♥ World Ostomy Day / Welt Stoma Tag ♥

 ♥World Ostomy Day / Welt Stoma Tag ♥

Heute ist Welt Stoma Tag, mein Ileostoma hat mir mein Leben zurück geschenkt nach sieben Jahren mit einem sehr schweren Verlauf meiner Colitis Ulcerosa. Ich bin stolz darauf mein Stoma zu haben und so dankbar, dass ich diese Chance für mich und mein Leben bekommen habe, Gott sei Dank.♥
Ich finde jeder da draußen ist wundervoll, egal ob mit Stoma, ohne Stoma, ob mit anderen Einschränkungen ob nun körperliche oder psychische. Jeder Mensch ist etwas besonders und jeder sollte so geliebt und angenommen werden wie er ist. Seid stolz auf euch, ihr seid wunderbar, genau so wie ihr seid ♥

Das bin ich, wie ihr alle sehen könnt habe ich nun ein Stoma seit meiner Op und ich habe mich dazu entschlossen damit genauso offen umzugehen wie mit meiner Krankheit. Niemand muss sich dafür schämen wer er ist, wie er aussieht oder was im Leben mit ihm passiert.

Ich habe seit 7 Jahren gegen meine Colitis gekämpft und alle Medikamente ausprobiert erfolglos und nur mit starken Nebenwirkungen. Ich habe alles versucht um normal leben zu können und nichts hat geholfen, ich war jahrelang eingesperrt durch meine Krankheit und konnte nie leben, wie andere junge Menschen. Letztendlich blieb mir nur noch die Operation übrig und mir war klar, dass ich danach für immer ein Stoma haben werde. Für viele Menschen ist das wohl ne erschreckende Vorstellung, war es für mich anfangs auch, aber ich muss sagen, dass ich mich so mehr ich mich damit beschäftigt habe immer wohler mit dem Gedanken der Operation gefühlt habe. Und eins kann ich euch sagen, ich habe die Operation nicht bereut, ich würde es immer wieder so machen. Ich lebe zwar jetzt mit einem Stoma und das für immer, na und? Ich habe mein Leben zurück gewonnen. Durch die schwere Operation bin ich immer noch schwach und es gibt noch einige Baustellen, die behoben werden müssen, bis ich wieder fit bin, was auch noch einige Zeit dauern wird, aber selbst jetzt kann ich durch mein Stoma schon viele Dinge machen, die mir vorher nie möglich waren.

Falls jemand dieses Bild anstößig findet, dann tut es mir leid für denjenigen, dass er so wenig Toleranz für Menschen aufbringen kann, die anders sind. Sei es durch Aussehen, Herkunft, Lebensereignisse oder Operationen. Niemand muss sich für irgendwas schämen, ich bin der Ansicht, wenn Menschen ein Bein oder einen Arm verlieren schämen sie sich nicht, wieso sollte ich mich also dafür schämen, dass ich keinen Dickdarm mehr habe und deswegen ein Stoma? Wir sollten einander viel mehr akzeptieren egal wie die äußerlichen Umstände sind, jeder Mensch ist es wert so angenommen zu werden wie er ist!

Die letzten Tage waren sehr, sehr hart gewesen und ich hätte nie gedacht wie hart sie werden würden und wie schwer das Ganze ist, aber langsam geht es voran, Gott sei Dank. *drei mal auf Holz klopf*. So viele Höhen und Tiefen, vorallem Tiefen habe ich noch nie durchstehen müssen, aber nun bin ich wieder zuversichtlich. Mit den allerbesten Menschen um mich schaffe ich alles. Jeden Tag geht es nun ein kleines Stückchen voran, zwar nur langsam aber immerhin voran

Heute hatte meinen letzten Termin im Krankenhaus vor der Op. Ich habe heute meinen Chirurgen getroffen und hatte auch den ersten Termin bei meiner Stoma Therapeutin, sie ist ja sooo nett, ich mag sie. Sie hat mir auch dir Stelle markiert an die mein Stoma kommt und damit bin ich nun bereit für die Op. Die Kolektomie ist am Montag und ich bin schon sehr nervös deswegen, weil es meine erste Operation ist, aber es ist die richtige Entscheidung und zusammen mit meiner Familie, meinem Freund und meinen Freunden schaffe ich das.

Here we go

Morgen ist es nun soweit, der Termin mit dem Chirurgen ist da. Das ist schon echt ein komisches Gefühl. Einerseits geht es nun endlich voran, aber andererseits fühle ich mich melancholisch und ängstlich zugleich. Die letzten Tage hab ich mir tausend Gedanken darüber gemacht und jetzt ist mein Kopf total leer. Ich sitze heute allein in meinem Zimmer und weiß nicht was ich denken soll, Alleinsein und Zeit zum Nachdenken zu haben ist nicht immer schön, aber ich lass es einfach auf mich zukommen und versuche mich bis morgen abzulenken.

Langsam aber sicher...

Jetzt geht es langsam aber sicher voran. Nächsten Dienstag hab ich einen Termin mit dem Chefarzt der Chirurgie im Klinikum Memmingen. Zusammen mit ihm werden wir die Kolektomie besprechen und ich bin schon sehr gespannt auf das Gespräch und ich hoffe, dass wir da schon den Op Termin ausmachen. Ich bin einerseits schon richtig aufgeregt deswegen, da ich die große Hoffnung hab dass mein Leben danach besser wird. Natürlich wird die Anfangszeit sehr hart werden, aber zusammen schaffen wir das. Auf der anderen Seite habe ich aber auch riesige Angst davor, vor der Op selbst und auch der Zeit danach, es wird dann nichts mehr sein wie vorher und das endgültig. Aber ich versuche die Gedanken darüber nicht zu sehr auszuweiten, da meine Hoffnung auf ein besseres Leben danach (ein paar Monate nach der Op) einfach viel größer ist. Ich versuche das Positive in den Vordergrund zu stellen, obwohl ein bisschen Angst immer dabei ist, aber das ist ja ganz normal. Bin von Natur aus eh optimistisch und ich weiß, dass ich zusammen mit meiner wundervollen Familie und meinem Schatz alles schaffen kann. Wir schaffen das <3

Kolektomie - hallo

Ich konnte es mir nie vorstellen, dass ich eine Kolektomie auch nur in Erwägung ziehen könnte. (Kolektomie ist eine vollständige Entfernung des Dickdarms mit entweder Pouch-Anlage oder Anlage eines Stomas (künstlicher Darmausgang)). Aber mittlerweile nach den vielen Jahren erfolgloser Therapien, starker unwirksamer Medikamente, die nur Nebenwirkungen mit sich gebracht haben, Schmerzen jeden Tag seit fast 3 Jahren durchgehend, den ganzen Einschränkungen, die mich nicht mehr richtig am Leben teilnehmen lassen, bin ich mittlerweile so weit, dass ich die Kolektomie will.

Ich hab mich jahrelang mit allen Mitteln dagegen gewehrt, da ich einfach nicht soweit war, aber jetzt sage ich mir, dass ich keine Kraft mehr habe noch lange so weiter zu machen wie jetzt und ich möchte auch nicht, dass ich noch sinnlos Monate lang damit herum ziehe und es im Endeffekt die Colitis nur noch mehr verschlimmert.

Habe nun am 25.04. einen Termin bei meinem ansässigen Gastro, der mich über die Kolektomie und geeigneten Kliniken informieren soll und mich beraten kann, welche Klinik er empfehlen würde, wie das mit dem Ende der jetzigen Therapie läuft usw. Für mich ist jedenfalls klar, dass ich keinen Pouch möchte, da ich schon so oft über Probleme damit gelesen habe und ich nun da einfach mal Ruhe rein bekommen möchte. Jetzt bin ich schon mal sehr gespannt auf diesen Termin, muss aber auch ehrlich sagen, dass ich große Angst davor habe, aber auch sehr optimistisch bin, da ich mir davon sooo sehr erhoffe, dass es mein Leben positiv verändern wird. Natürlich birgt eine Op auch Risiken, aber die starken Immunsuppressiva ebenso und das möchte ich meinem Körper nicht mehr antun und habe mich auch aus diesem Grund für eine Kolektomie entschieden, die man mir davon abgesehen schon seit 5 Jahren empfhielt, da mein ungewöhnlich schwerer Verlauf, damals schon ein riesiges Problem war, wäre in der Zeit schon fast dran gestorben, aber dachte immer ich  komm trotzdem um die Op rum, aber manchmal ändern sich Ansichten auch und es ist auch gut so. Jeder wächst, lernt und entwickelt sich weiter.

Hier und Jetzt - Zukunft

Es ist schön zu sehen, dass Leute ihr Leben im Hier und Jetzt genießen können, einfach unbeschwert den Moment leben und sich um nichts anderes Gedanken machen müssen.

Ich beneide diese Menschen sooo sehr. Immer wieder komme ich in Situationen in dem mir das alles um mich rum die Luft zum Atmen nimmt, ich habe das Gefühl an dem allen zu ersticken, es schnürt mir die Kehle zu und man fühlt sich so hilflos. Diese ständige Angst vor der Zukunft macht mich manchmal richtig wahnsinnig. Sie erdrückt einen. Man versucht so sehr den Moment zu leben, aber ständig drängen sich Gedanken in den Vordergrund, die einen fragen "Und dann?".

Natürlich weiß niemand was die Zukunft bringt, aber es ist so traurig zu wissen, dass man seine Möglichkeiten weitesgehend ausgeschöpft hat und man langsam an einen Punkt kommt an dem man nie sein wollte. Man hat ihn immer vor sich her geschoben und damit abgetan, dass es nie so kommen wir und dann nur im Notfall bla bla bla... Nur langsam merkt man, dass es vielleicht doch so sein könnte und das macht einem unglaublich Angst. Ich setze meine ganze Hoffnung in die zwei Möglichkeiten, die es sonst noch gibt und hoffe einfach und vertraue darauf, dass sie mir helfen werden.

Natürlich gibt es Momente in denen man zweifelt, Angst hat, Sorgen hat und sich allein fühlt und das immer wieder. Jeder Mensch kennt das wohl. Ich würde oft gern mit anderen tauschen, die nicht dauernd vor solche schweren Entscheidungen gestellt werden, die ihrem Alter angemessene "Probleme" haben. Die sich nicht immer um ihre Gesundheit, die Zukunft, oder sonstige essenzielle Dinge Gedanken machen müssen und manchmal denke ich doch, dass einen das über die Jahre auch sehr geprägt  hat und auch sehr viel reifer gemacht hat. Ich muss ehrlich sagen, dass ich darauf gern verzichtet hätte, wenn mein Leben dann anders gelaufen wäre, aber ich merke auch, dass ich immer mehr realisiere, dass dies MEIN Leben ist, genauso wie es ist.

Wie sehr ich mir auch wünsche, dass es anders wäre, es ist wie es ist. Ich habe schon sooo viel erreicht, was andere nie schaffen müssen und darauf kann ich stolz sein. Mein Leben ist bisher total anders gelaufen als gedacht, aber man nimmt aus jeder Situation etwas mit, wird stärker und wächst daran. Man hat schon sooo viel erreicht und kann auch noch soooo viel mehr schaffen, vorallem wenn man die richtigen Menschen um sich hat, das merke ich auch immer wieder. Man braucht zwar auch oft Zeit um alleine zu sein und sich seinen Gedanken klar zu werden, aber zusammen kann man alles schaffen. ♥

richtige Entscheidungen

Manche Entscheidungen trifft man einfach aus einem Gefühl heraus und manchmal fügt sich alles andere genau in dieselbe Richtung. Da weiß man sofort, dass es genau die richtige Entscheidung war. Ich glaube es ist immer wichtig seinen Gefühlen zu vertrauen, egal was andere einem sagen, wichtig ist in sich hinein zu hören um zu merken, was man eigentlich möchte und was einem wichtig ist.

warum?

Warum sieht keiner wie schwer es wirklich ist? Warum merkt niemand, dass einem die ganze Last zu erdrücken droht? Warum merkt niemand wie traurig man wirklich ist? Warum sieht niemand die Tränen, die man immer nur für sich alleine weint? Warum merkt niemand wie viel Kraft einen das alles kostet? Warum hört niemand genau zu? Warum wird alles im ins Lächerliche gezogen oder als unwichtig abgetan? Warum merkt niemand wie einsam ich eigentlich wirklich bin? Warum gibt jeder vor einem helfen zu wollen und im Endeffekt ist man doch ganz allein? WARUM?!

Bitte halte die Welt an, ich will aussteigen

Manchmal hab ich das Gefühl, dass sich alles immer wieder und so verdammt schnell ändert und ich immer nur hinterher hinke. Natürlich ist Veränderung nicht automatisch etwas Schlechtes und Veränderung gehört zum Leben dazu. Veränderung heißt Entwicklung, aber manchmal würde ich das Ganze einfach mal für einen kurzen Moment anhalten wollen. Ich ertappe mich manchmal dabei wie ich in Gedanken meinem Leben von vor 6 Jahren nach hänge und davon träume nochmal an diesem Punkt zu sein. Es hat sich so viel verändert, aber  Gott sei Dank auch ins Positive, nur eben nicht nur. Manche Veränderungen überfordern einen und man hat das Gefühl dem Ganzen gar nicht nachzukommen. Und doch ist das alles ein Prozess aus verändern, wachsen und lernen. Wir kommen immer weiter. Auch wenn "Bitte halte mal kurz die Welt an, ich will aussteigen"- Momente dazugehören, wir sind alle nur Menschen und ich denke jeder für sich leistet schon großartige Arbeit, das sollten wir wohl öfter erkennen. :)

DU

Ich hätte nie gedacht, dass ich ein mal so ein großes Glück haben werde und so einen tollen Menschen treffen werde. Ich hätte nie gedacht, dass ich diesen tollen Menschen jemals meinen Freund nennen könnte. Ich hätte nie gedacht, dass ich meine Ansicht für immer alleine zu bleiben ändern würde, da die ausschlaggebenden Gründe dafür immer noch dieselben sind. Ich hätte nie gedacht, dass mich jemand so akzeptieren würde - mit all meinen Problemen, Sorgen, Zweifeln, Ängsten vor der Zukunft. Ich hätte nie gedacht, dass es so einen wundervollen Menschen wie dich in meinem Leben geben wird. Ich bin so unglaublich stolz dich meinen Freund nennen zu können. Mit dir zu lachen, zu reden, Blödsinn zu machen ist einfach wundervoll. Du richtest mich immer wieder auf, wenn ich down bin. Du bringst die Farbe in mein Leben zurück, wenn ich alles nur grau sehe. Ich bin so unendlich dankbar, dass du für mich da bist. Ich liebe dich ♥

ich hab es satt...

Ich hab es so satt mich immer verstellen zu müssen, nur um anderen nicht auf die Nerven zu fallen. Ich hab es so satt immer meine Gefühle verstecken zu müssen, damit niemand merkt wie es mir wirklich geht, nur um zu funktionieren. Ich hab es satt immer stark sein zu müssen, damit andere die Schwachen sein können. Immer wieder Leute aufzubauen obwohl ich selbst ganz unten bin. Es ist so verdammt schwer sich immer als die Starke, Normale zu geben, wenn das eigene Leben nur aus Schmerz besteht. Jeden Tag wieder, ich kann mich an keinen Tag erinnern an dem Schmerz nicht mein Leben bestimmt hat. Man wird zu Schauspieler um jedem eine heile Welt und Stärke vorzuspielen, weil es von einem verlangt wird. Niemand möchte wissen, wie es wirklich ist, wenn man nur damit beschäftigt ist irgendwie den Schmerz und die Probleme zu bewältigen um überhaupt im Alltag existieren zu können. Man spielt alles runter, immer und immer wieder. Niemand möchte jeden Tag hören, dass es einem Menschen nicht gut geht. Man hat das Gefühl andere damit nur zu nerven, deswegen fängt man irgendwann an sich zu verstellen und Mauern um sich zu bauen, worin die eigenen Bedürfnisse und Gefühle gefangen sind und nie nach außen dringen sollen.

Doch eigentlich möchte man auch nur mal die Schwache sein dürfen, aber dauernd hört man von Problemen der anderen, sodass man mit seinen doch allein bleibt. Irgendwann hat man keine Kraft mehr immer zu funktionieren. Die aufgebauten Mauern stürzen ein und man fühlt sich einfach nur allein, mutlos, kraftlos und verloren.